1. Qui est responsable de vos données ?
Le responsable du traitement est Neurabi, dirigé par Jessica Perego.
E-mail : info@neurobiome.eu
Site web : www.neurobiome.eu
2. Pourquoi recueillons-nous ces informations ?
Neurabi utilise ces questionnaires pour mieux comprendre les besoins et les points de vue des patients, des proches aidants et des cliniciens. Les réponses peuvent servir à concevoir le service, à évaluer l’intérêt du marché, à préparer des projets pilotes et à planifier des recherches.
3. Quelles informations recueillons-nous ?
Questionnaire destiné aux patients et aux proches aidants :
- Tranche d’âge et sexe assigné à la naissance.
- Catégorie générale de problème de santé et temps écoulé depuis le diagnostic.
- Opinions et expériences concernant les soins.
- Symptômes intestinaux généraux.
- Préférences, préoccupations et attentes.
- Capacité financière et préférences de paiement.
- Réponses libres et confirmation du consentement.
Questionnaire destiné aux cliniciens :
- Pays, profession et cadre d’exercice.
- Avis professionnels sur les données probantes, les pratiques, les rapports, le remboursement et la participation à des projets pilotes.
- Réponses libres et confirmation.
Google Forms peut également enregistrer la date et l’heure d’envoi.
Neurabi ne demande pas intentionnellement de noms, de numéros de dossier médical, d’adresses postales, de numéros de téléphone ni d’autres identifiants directs. Veuillez ne pas vous identifier, ni identifier un patient ou une autre personne, dans les champs de réponse libre.
4. Quelle est la base juridique du traitement ?
La participation est volontaire. Neurabi s’appuie sur le consentement prévu à l’article 6, paragraphe 1, point a), du Règlement général sur la protection des données (RGPD). Lorsque les réponses contiennent des informations de santé, Neurabi s’appuie sur le consentement explicite prévu à l’article 9, paragraphe 2, point a), du RGPD. Vous pouvez interrompre le questionnaire avant de l’envoyer.
5. Qui peut accéder aux informations ?
Les membres autorisés de l’équipe Neurabi, les conseillers professionnels ou les membres du comité consultatif soumis à des obligations de confidentialité, ainsi que les prestataires techniques nécessaires au fonctionnement des questionnaires, peuvent y avoir accès.
Neurabi ne vendra pas les réponses aux questionnaires et ne les utilisera pas à des fins de prospection directe. Toute communication externe utilisera des données agrégées ou anonymisées.
6. Google Forms et transferts internationaux
Les questionnaires sont hébergés sur Google Forms et Google Workspace. Google peut traiter les données sur des serveurs situés hors de l’Espace économique européen. Dans ce cas, les transferts seront encadrés par les garanties applicables.
7. Combien de temps les informations sont-elles conservées ?
Les réponses identifiables ou potentiellement identifiables seront conservées au plus 12 mois après la clôture du questionnaire. Elles seront ensuite supprimées ou anonymisées de façon irréversible, sauf si la loi impose une durée plus longue. Les informations agrégées et anonymisées peuvent être conservées.
8. Comment protégeons-nous les informations ?
Neurabi applique des mesures techniques et organisationnelles raisonnables pour protéger les informations issues des questionnaires. Toutefois, aucun système numérique ne peut être garanti totalement sûr. Évitez de communiquer des identifiants personnels inutiles dans les réponses libres.
9. Vos droits en matière de protection des données
Selon les circonstances, vous pouvez avoir le droit d’obtenir des informations sur vos données, d’y accéder, de les rectifier, de demander leur effacement ou la limitation de leur traitement, de recevoir vos données dans un format portable, de retirer votre consentement et d’introduire une réclamation auprès d’une autorité de contrôle.
Pour exercer vos droits, écrivez à info@neurobiome.eu. Comme les questionnaires ne demandent ni nom ni adresse e-mail, Neurabi peut ne pas être en mesure de retrouver et de supprimer une réponse particulière sans renseignements tels que la date approximative d’envoi et des réponses non identifiantes. Une fois les informations anonymisées de façon irréversible et intégrées à une analyse agrégée, elles ne peuvent plus être reliées à une personne ni supprimées individuellement. Le retrait du consentement ne vaut que pour l’avenir.
10. Réclamations
Veuillez d’abord contacter Neurabi à info@neurobiome.eu afin que nous puissions essayer de résoudre votre préoccupation. Vous pouvez également contacter l’autorité française de protection des données, la CNIL, sur www.cnil.fr. Si vous résidez ailleurs dans l’Espace économique européen, vous pouvez contacter votre autorité locale de protection des données.
11. Décision automatisée
Les réponses aux questionnaires ne sont pas utilisées pour prendre des décisions automatisées et n’ont aucun effet sur vos soins médicaux ou votre accès aux services.
12. Modifications de cette notice
Cette notice peut être mise à jour. La version la plus récente sera publiée sur ce site avec sa date de révision.
13. Contact
Pour toute question ou demande concernant la confidentialité, écrivez à info@neurobiome.eu.